Het verhaal van Sanne (geschreven door haar moeder)

Sanne was een spontane vrolijke tiener van 13 jaar. Ze was altijd bezig met TikTok, het maken van filmpjes zoals de meeste tieners op dit moment doen. Overal waar ze was stond Sanne te dansen. Samen met haar hartsvriendinnen maakte ze overal TikTok filmpjes.

Hoofdpijn en hoesten

Sanne begon eind januari te hoesten en te veranderen in haar gezicht. Haar gezicht werd steeds ronder en haar wangen werden boller. Geen sport, online lessen, meer snoepen, minder beweging. Het hoesten werd ook steeds erger. Eerst dachten wij dat het Coronavirus was. Een tienermeisje in de groei van haar leven.

Sanne kreeg last van hoofdpijn en ze gaf aan dat ze vermoeide ogen had. We zijn een paar keer bij de huisarts geweest voor de hoofdpijn, haar vermoeide ogen en voor het hoesten, maar de huisarts kon niks vinden. Wij hebben toen een afspraak gemaakt bij de opticien. Wij dachten misschien kan dit haar helpen. Met een bril krijgt ze wellicht minder last van hoofdpijn. Zeker nu Sanne veel vaker achter de laptop zat in verband met de online lessen op school.

29 maart 2021

Maar het hoesten bleef aanhouden en werd steeds erger en na 5 Coronatesten (telkens negatief) en het uitproberen van een puffer voor inspanningsastma zijn we op 29 maart 2021 (op ons verzoek) doorverwezen door de huisarts naar het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

TikTok dansje

In het St. Antonius Ziekenhuis is een röntgenfoto gemaakt van de longen van Sanne. Wij werden naar de wachtruimte gestuurd om daar te wachten op de uitslag. In de wachtkamer hebben wij (Sanne en ik) nog de grootste lol gehad. Er was namelijk een verpleegster die heel hard aan het rennen was en bijna de bocht uitvloog toen ze de hoek om kwam. Sanne was zoals altijd een TikTok dansje aan het doen toen de verpleegkundige ons kwam halen met de mededeling dat de kinderarts ons graag even wilde zien. Sanne schrok en zei tegen mij, wat zou er zijn mama? Er is toch niks mis? Ik zei, laten we rustig naar de kinderarts gaan en afwachten wat hij met ons wilt bespreken.

Heel spannend

Eenmaal boven in de kamer van de kinderarts hebben we best een tijd zitten wachten voordat de kinderarts kwam. We vonden het best wel heel spannend. We wisten namelijk nog steeds niet wat er aan de hand was. Na een tijdje kwam de kinderarts binnen en zei tegen Sanne, “ik wil je even onderzoeken, is dat goed?” Sanne zei, “ja dokter dat is prima.” De dokter vroeg gelijk aan Sanne, heb je sinds kort een wat bollere toet of heb je dat altijd al gehad? Sanne zei, dat heb ik nog niet zolang. Nadat de kinderarts Sanne had onderzocht ging hij ons vertellen dat hij op de röntgenfoto iets had gezien wat daar niet thuis hoorde. In dit gesprek viel voor de eerste keer het woord kanker.

Prinses Máxima Centrum

Diezelfde dag werden we direct doorgestuurd naar het Prinses Maxima Centrum om daar verder te onderzoeken welke vorm van kanker Sanne had en welke behandeling daarvoor nodig was. We mochten niet meer naar huis, ook niet om spullen op te halen of de lievelingsknuffel van Sanne op te halen. Op 30 maart 2021 kreeg Sanne de diagnose acute lymfklierkanker.

In de week die volgde werden er allerlei onderzoeken gedaan bij Sanne (waaronder scans, ruggenprik, etc.). Sanne kreeg gelijk verschillende soorten medicatie (waaronder Prednison). Er werd bij Sanne een PAC (port-a-cath) onder de huid geplaatst. Dit is een kastje waaraan het infuus geplaatst kan worden.

De eerste week in het ziekenhuis

We zijn een week in het ziekenhuis gebleven. Gelukkig mag je als ouders bij je kind blijven. De kamer is verdeeld in een gedeelte voor de patiënt en een gedeelte voor de ouders. Ik heb mijn bed naast het bed van Sanne gezet en zo sliepen wij naast Sanne. Sanne was bang en verdrietig. Ze wilde naar huis, om bij haar twee konijntjes te zijn. Ze wilde niet ziek zijn. Sanne vroeg elke dag aan de arts, of aan de verpleegkundige: “wanneer mag ik naar huis, morgen misschien?” Sanne begreep het niet dat juist zij deze ziekte heeft gekregen. Waarom, hoe kan dat? Sanne zei tegen mij, mama ik heb nog nooit met dat woord gescholden. Waarom krijg ik deze ziekte? De arts heeft Sanne kunnen uitleggen dat deze vorm van kanker goed te behandelen is. Het zou een traject worden van 2 jaar lang met behandelingen, twee keer per week naar het Prinses Máxima Centrum voor dagbehandeling. De eerste 6 maanden zijn het zwaarst en in deze maanden wordt je erg ziek, door alle chemobehandelingen. Hier konden we mee leven, we zouden deze twee jaar aangaan en er het beste van maken.

5 april naar huis

Na een week was op de röntgenfoto bijna niks meer te zien van de kanker. Dit wil nog niet zeggen dat het weg is maar het gaf ons wel heel veel hoop. We mochten op maandag 5 april 2021 naar huis en op donderdag 8 april 2021 begon de eerste dagbehandeling. De komende weken zouden we op de maandag en de donderdag naar het Prinses Máxima Centrum moeten.

Naar je vriendinnen en de konijntjes

Sanne was allang blij dat we eindelijk weer naar huis mochten. Gewoon weer je vriendinnen zien, bij de konijntjes zijn, je eigen spulletjes, het eten van papa of mama en niet van het ziekenhuis en in je eigen bed slapen.

Dagbehandelingen in het Prinses Maxima Centrum

De dagbehandelingen waren lang en zwaar en liepen vaak uit en dat vond Sanne niet fijn. Sanne was ook bang om naar het Prinses Maxima Centrum te gaan. Bang om daar geconfronteerd te worden met andere zieke kinderen. Ze zocht altijd een plekje op de dagbehandeling waar niemand haar kon zien.

Ruggenprik

De momenten waarop Sanne een ruggenprik kreeg en onder sedatie ging (dit is een kort durend roesje) dat vond Sanne fijn. Dan kon ze slapen en had ze rust, even niet ziek zijn.

Weer naar school

Sanne is in de periode dat ze thuis was ook een dag weer naar school geweest. Ze vond het eerst wel moeilijk om haar klasgenootjes te zien maar uiteindelijk ging het goed. Sanne was wel erg moe na deze dag.

26 april viel Sanne flauw

Op maandag 26 april zou Sanne weer een dagbehandeling hebben, maar in de ochtend voelde Sanne zich niet lekker en viel flauw tijdens het tandenpoetsen. We zijn toen met spoed naar het Máxima Centrum gereden en daar is Sanne door de artsen onderzocht wat de oorzaak kon zijn van het flauwvallen.

Asparaginase
Sanne heeft op 12 april tijdens de dagbehandeling een chemokuur gekregen met het middel  Asparaginase, dit middel heeft bij Sanne op 26 april een acute alvleesklierontsteking (acute pancreatitis) veroorzaakt. Dit was de oorzaak waarom Sanne zich niet lekker voelde en flauw was gevallen.

27 april Sanne op de IC (intensieve care)

De volgende dag bleek dat Sanne zo ziek was dat ze opgenomen moest worden op de IC in het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis).

Op de IC hebben ze Sanne aangesloten op verschillende apparatuur om Sanne zo goed mogelijk in de gaten te kunnen houden. Door de medicatie die Sanne kreeg had Sanne gelukkig geen pijn meer. Op de IC was 24 uur per dag zorg voor Sanne.

Acute alvleesklierontsteking

Door de acute alvleesklier ontsteking is er een chemische reactie in het lichaam ontstaan met als gevolg dat de bloedvaten van Sanne lek bleken te zijn. Hierdoor bleef er geen vocht in de vaten en dit veroorzaakte een te hoge hartslag. Steeds werd er vocht toegediend maar ook dat vocht bleef helaas niet in de bloedvaten. De artsen hadden er alle hoop op dat het lichaam van Sanne dit probleem zelf zou kunnen oplossen omdat hiervoor geen andere medische mogelijkheden voor waren dan alleen dat het lichaam dit zelf moet herstellen.

29 april aan de beademing

Op donderdag 29 april 2021 werd besloten door de artsen dat het voor Sanne fijner zou zijn om haar aan de beademing aan te sluiten waardoor het lichaam van Sanne rust kreeg en op kracht zou kunnen komen. De arts heeft dit met Sanne besproken en Sanne vond het goed. Sanne ging rustig slapen met de woorden “ alles komt goed”

De dagen hierna waren heel spannend, wij als ouders zijn elke dag aan de zijde van Sanne gebleven en hebben haar geen moment alleen gelaten. De hoop dat Sanne haar lichaam de bocht zou nemen op herstel, zoals de artsen dit benoemen, bleef helaas uit.

Zondag 2 mei 2021

Op zondag 2 mei hebben de artsen met ons besproken hoe ernstig de situatie van Sanne was op dat moment. De artsen hebben er alles aangedaan om de situatie van Sanne stabiel te krijgen. Helaas is dit niet gelukt. Nadat dierbaren van Sanne afscheid hebben kunnen nemen is Sanne in het bijzijn van ons (Marcel en Sylvia, ouders van Sanne) op 2 mei om 23.59 uur overleden.